“ASCOLTAMI ORA – Storie di bambini e ragazzi oncologici” di Maricla Pannocchia

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Maricla Pannocchia

 

Autore: Maricla Pannocchia
Genere: Raccolta storie brevi
Editore: Lulu
Pagine: 94
Uscita: 17 gennaio 2020
Formato: Ebook e Cartaceo

 

“Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” non è un romanzo, non è un saggio. E’ un libro che sa di vita, un insieme di storie che aprono la porta e conducono il lettore nel mondo dell’oncologia pediatrica.
Anticipate da una prefazione a cura di Maricla Pannocchia – fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, e ideatrice del libro – le storie offrono uno spaccato reale sulle difficoltà, la forza, il dolore e la gioia dei giovani malati di cancro.
Un libro necessario per farsi un’idea più realista delle problematiche che colpiscono il mondo dell’oncologia pediatrica, come la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori infantili, “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” vuole dare voce a tutti i bambini e i ragazzi che stanno lottando, che sono guariti o che sono diventati angeli e alle loro famiglie e regalare al lettore un’esperienza intensa, emozionante, a tratti anche difficile, ma che lascia una traccia indelebile nell’anima.
Il ricavato delle vendite del libro, tolte le spese vive, sarà devoluto ai progetti della nostra Associazione e al progetto a Pristina (Kosovo) della fondazione Cure2Children ONLUS.

 

I co-autori

“Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” è una raccolta di storie i cui autori non sono scrittori ma i ragazzi stessi oppure i loro genitori.

 

 

ESTRATTO 1

Fino a qualche anno fa, davo per scontato che se un bambino o un ragazzo si ammala di cancro in Italia, in Francia, in Gran Bretagna, negli Stati Uniti, riceva le migliori cure disponibili. Davo per scontato che i nostri Paesi mettessero la sopravvivenza e la tutela del diritto alla salute dei bambini e dei ragazzi come punto primario. Le informazioni sulla carenza di fondi dedicati alla ricerca sul cancro infantile sono in qualche modo nascoste; per fortuna oggi se ne sente parlare di più rispetto al 2014, ma di solito da parte di Associazioni che operano nel campo dell’oncologia
pediatrica, o dalle famiglie direttamente coinvolte, e generalmente in occasioni specifiche, come la Giornata Mondiale sul Cancro Infantile, che cade ogni anno il 15 febbraio. Penso che sarebbe necessario, invece, dare spazio a queste tematiche su larga scala e in maniera regolare. I telegiornali, i maggiori quotidiani, i siti e le pagine Facebook
che ogni giorno hanno migliaia di visitatori dovrebbero dar voce a questa realtà altrimenti è facile, per la massa, (giustamente) supporre che, se un giorno i loro figli dovessero ammalarsi di cancro, saranno curati nel migliore dei modi, con terapie recenti, pensate appositamente per i piccoli pazienti. Penso che ancora oggi la maggior parte della gente abbia un’immagine del cancro infantile che non rispecchia la realtà. Penso che ci sia poca conoscenza delle difficoltà che i bambini e i ragazzi, e di conseguenza le loro famiglie e le loro comunità, devono affrontare durante e dopo le terapie, o quando il bambino o ragazzo diventa un angelo.

 

ESTRATTO 2

GAIA, 15 ANNI. DIAGNOSI: OSTEOSARCOMA

Giugno 2016. Mia figlia aveva appena fatto dei raggi per un dolore alla gamba che aveva da un po’ di tempo. L’ortopedico mi chiama nel suo studio, mi fa accomodare, prende un foglio e comincia a disegnare un femore e a parlare. Io nel frattempo penso a quanto la stesse facendo lunga. “Mi ha preso per un ignorante? Perché non mi dice cosa dobbiamo fare e non ci manda a casa?”.
Poi a un tratto disegna un ago che va a infilarsi nella gamba e pronuncia la parola biopsia. In quell’istante la vita mia e della mia famiglia è cambiata per sempre. “Lunedì vi aspettano a Bologna, all’istituto ortopedico Rizzoli”. Fu lì, durante la prima settimana – dopo che il chirurgo ci aveva dato la diagnosi definitiva, osteosarcoma di quarto grado, un tumore altamente maligno e aggressivo – che Gaia una sera, nel letto dell’ospedale, a 12 anni, mi disse queste parole: sono contenta che sia capitato a me, perché io so come affrontarlo, non riuscirei a vedere qualcun altro
stare male al posto mio. Io pensavo che era vero, che non ce l’avrei mai fatta a vederla soffrire e mi addormentai piangendo senza farmi vedere da lei. Ma Gaia aveva ragione, sapeva benissimo come affrontarlo; ha portato il suo sorriso e la sua luce ovunque, ci ha mostrato il vero significato della forza e del coraggio e attraverso lei abbiamo conosciuto il vero valore della vita e dell’amore. Gaia ha affrontato 18 cicli di chemioterapia ad alte dosi, un intervento per la rimozione del tumore con impianto di una mega-protesi, un’infezione alla protesi per cui ha dovuto
fare un altro anno di antibiotici endovena continui e altri quattro interventi. Ma non ricordo un solo giorno in cui non mi abbia guardato con un sorriso. Oggi Gaia è in follow-up, vive la vita intensamente, assaporando ogni attimo, porta nel cuore tutti i suoi amici di percorso che non ci sono più e cerca di sensibilizzare per loro a donare, donare per la ricerca, donare sangue, o semplicemente donare un sorriso. Gaia oggi frequenta il liceo scientifico e sogna di diventare una ricercatrice.

Il papà

 

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